May 27,2007

U care, but don’t I care?

 

拜讀郝明義先生在經歷照顧罹患自體免疫疾病的妻子求醫過程紀錄的<<那一百零八天>>一書,近日於網路看到郝先生所發起的ucareicare讓好病人遇到好醫生行動,作為第一線的臨床醫護人員,針對行動提供給幾點建議。

 

 

首先,閱畢此書同理郝先生於此過程中種種不舒服的感受,同時對郝先生將未遵從醫囑於住院期間使用中草藥的過程鉅細靡遺的描述感到敬佩,並在書末提醒所有讀者這樣的行為是不對的,必須開誠佈公的和醫生討論才是。

 

 

書中如實的呈現了在現行醫療體系每個人所可能面臨的情緒轉折,儘管作者強調自體免疫疾病的特殊性,但讀者仍可由作者細膩的筆觸紀錄去回憶或呼應過去的經驗,所以作者除了將此書作為擬出具體<求病十問>的病人權利提升行動及對於自體免疫疾病的大眾教育之外,更可以積極的從此書萃取出和更多民眾對話的情緒經驗與基礎,長期爭取更多民眾對於此運動訴求的認同。


其次,爭取更多民眾的認同目的在於累積之後行動。但此活動訴求在『每一位病人都該得到其應得的照顧與治療』、『每一位醫護人員都該得到其應有之專業尊嚴與待遇』、『每一個人都有責任與能力來維護、改善自己的健康』。當看到這些『正當性』一百分的訴求時,想起每次醫院評鑑時,院內到處張貼的精神標語,例如品質是我們的尊嚴,病人是我們的父母之類的,可是當現實和標語落差太大到組織內部的人都覺得無力的時候,標語就易讓人就會流於刻薄的嘲諷,甚至,明確的說,軟到沒有施力點。

 

因為,這樣政治正確的訴求出來,有哪個白目的醫界人士會出來說,『我反對』?一點雜聲都沒有的行動安靜的只有網路上的貼紙證明過存在,一種沒有衝突甚至連溝通都談不上的行動容易讓人在看似平順或是幾個『德高望重』的醫界前輩或是各界精英背書之下,讓行動成了某個階層在熟悉的既有資源運作下再自我消費(或者應該說喃喃自語)一次,製造了和平假象,終將回到原點。

 

這結果其實和作者的目的是大相逕庭,但還有救。

 

最迫切的需精準定位行動的訴求與對象。如果簡單分析行動的組成元素,病人主體、健保局、醫界,而醫界這個泛稱其實又是醫院協會、公會、醫院經營者和大多數被雇用的醫生所組成,這之間的互動箭頭太多太複雜,依照目前的運作模式,作為生產線上被雇用的醫生,最容易成為面對一般民眾怨氣的箭靶,同時筆者強烈認同於長期行動方向除了醫界自省外必須在健保制度改革,但絕非此行動一蹴可及,在醫界與健保都有議題接觸的難度同時有其他組織在努力的情形下,行動發起人應該運用本身作為文化工作者的優勢,想辦法爭取更多不知道網路也不會去書店的廣大醫療資源族群使用者的認同,例如諸多病友團體等,收集更多不同的就醫經驗,利用親身經驗的詳細紀錄可長期的累積更多的能量。例如網站裡來自民眾投書的求醫記等,類似的病友求醫經驗紀錄其他組織有做過或散見於各相關組織議題內,但是同樣的都沒有引起廣泛的討論,這個空間就是此行動如果要長期運作的話可以努力補足的。舉例來說,醫療改革基金會訴求健保徹查藥價黑洞以減少保費再漲,相當明確而具體,但相對的,一般民眾除了認同之外,能夠跟自身的求醫經驗呼應的不多,這攸關於組織及行動的定位差異,沒有路線優劣問題。

 

各種求醫經驗透過文字累積會不會有效果?什麼時間點會有什麼效果?

 

瀏覽過網站之後,印象深刻的是這篇『寬恕別人救贖自己』的紀錄,文字本身就有很強的力量,這樣的一種超於對立、責難、怨懟的寬恕力量是可以透過很多『轉化』方式達到活動創始人想要達到的目的。例如,設計成戲劇、舞蹈、繪圖、結合哲學課程等,讓這樣在醫病關係裡血淚經驗所累積的能量更多元的釋放出來,有了對於人的關懷作為民眾關心醫病關係的深厚基礎,延伸對於生硬的政策或是各種似是而非的說法(例如健保局提出民調健保制度滿意度超過九十五以上來反駁各界對於制度的批評)或是簡單二元的對立才有辨證討論的基礎。

 

深切的期許ucareicare是長遠的社會運動,其本質在於重建人與人之間的信任、尊重、聆聽、同理與悲憫。It means we all care each other.


Posted by dknys2 at 樂多Roodo! │02:28 │回應(2)引用(0)時事論壇
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回應文章
原先,我也覺得ucareicare的「行動」算是軟弱的。本來我也想留言(也是對那些一百分口號感到有些不舒服罷),可是後來反過來想,我覺得ucareicare其實並沒有那麼簡單。雖然它也喊口號,可是我發現它的基礎是建立在無法突破制度的前提下,分別對病人跟醫生提出一些可行的辦法。而且,這個活動本身也不是一個有具體的政策訴求,但它或許可以透過與讀者互動的過程中,帶出更多的故事,而這些故事本身就成為決定下一次行動(就醫/看診?)的參考座標。套一句聖經的話,「萬事互相效力」,我還是很欣賞這個活動啦。不過確實在整個過程中帶出更多反省,我想也是這個活動必然的發展方向罷。
Posted by OJ at May 30,2007 15:08
為了怕誤解活動的原義,在寫文章前我再細讀了 。這本書郝明義不是單純的描述一個醫病關係而已,而是他嘗試在非常詳細紀錄整各過程 包含對於草藥、宗教之於病人及病人家屬的意義。不能也不忍單純的去責難一個身為家屬的焦急。更深刻的是,他去細細推究整個求醫過程裡最源頭的一開始就診斷出可能是自體免疫疾病的醫師,沒有辦法當下讓病患感受安心的理由在哪裡,讓他們繞了很多冤枉路?至少除了對醫生個人行醫風格的質疑外,同時也提到了『制度殺人』的可能。

對於作者,我覺得他已經從更高的高度來看這些加諸於身上的痛苦,而能去原諒或是過了一段時間抽離出來看待這段經歷。因為看到作者歷程從倉皇痛苦到寬恕甚至開始積極想要採取行動的過程,我才認為,他們有必要做的更精緻,否則就可惜這本書的價值了。
Posted by Janet at May 31,2007 00:24