2005年04月8日 12:01
羅倫佐的油該怎麼給？
張家是希望在美國比較先前的醫療技術及看護之下，給孩子一個可期的未來。張爸爸在行前也以人父的「私心」，解釋了為什麼捨棄台灣的醫療團隊而選擇到美國去，希望大家能夠諒解。張家也表示他們只會使用一半的費用，另一半會轉做公益之用（原本要成立基本會，後來到底決定如何處理，聽說和地方政府槓上，鬧得極不愉快）。事情越演變越複雜，張家承受的壓力越來越大。同時候媒體還報導了其他地方同樣罹患ALD的孩童比張家更困苦的狀況，得不到社會的關注，得不到如同張家相同的祝福。頂著社會關注焦點的超大光環，祝福越來越不像祝福。
是有人檢討媒體在處理這議題時一頭熱的態度，是有人指責社會誤用了愛心，沒能將善心善念合理而平均的分配給同樣在這社會中同樣需要關注與救援的其他病童，也有人指責張家承受社會的愛心卻一心只想著到國外求醫，所耗費的資源可以救助更多同樣病狀的孩童在國內就醫。有人重新提醒其實聯合勸募更能夠將善心資源做合理的分配及運用，有人則是冷眼看待張爸爸如何實踐他對這筆龐大善款在運用上所做的承諾。
我是很反對媒體如此狂熱的將愛心動員在單一的案件上，一次動員，就是一次傷害。尤其在台灣各個角落裏，都可能有不同急待救援及關懷的人，都該適時得到溫暖的救援的雙手。尤其當社會陷入狂熱的動員之際，所有該被討論的議題，全都陷落在激情的氛圍裏，稍稍與主流思維不同的想法，就會被冠以「沒有愛心」的大罪名而被撻伐。看著張家「豪華就醫團」遠赴美國，相信有更多人稍稍將祝福收了起來，有更多人會心有不甘的質問：為什麼遠赴美國就醫的不是我的孩子？有更多人會懷疑起那一時激情付出的愛心，究竟為自己救贖了什麼？
所以當在報上讀到張家在美國就醫，美國醫師評估以「不需要」為由沒有供應，張家轉而跨海回台灣求油可能遭拒的新聞，不知怎的心中就覺得不舒服。不要說我冷血，不要罵我無情，對於張家三兄弟的處境及必須面對病魔的摧折，那苦我是無法承受的。對於家人付出心力照顧，看著自己的寶貝生命一天比一天脆弱，那更是人間最大的苦難。只是承受了大家的祝福，享受了豪華的醫療資源，卻又不相信美國醫療團隊的建議，仍一味以自力救濟的方式四處提出要求，實在讓人感覺有些不堪。尤其在聯合新聞網上看到的報導資料：
「我們還是中華民國國民，有繳健保費，拜託政府繼續照顧三兄弟，減輕我們的負擔！」患ALD的張家三兄弟父親張明輝，昨晚在越洋電話中激動地說。我很想把關於「公平不公平」的質疑從我腦海中消去，但腦海裏浮現的畫面，卻總是讓我想起我們老家隔壁那佔了我們家地卻又到處散佈我父親壞話的惡鄰居。
引用URL
http://cgi.blog.roodo.com/trackback/66147
引用列表:
我在風中的老古董看見了羅倫佐的油該怎麼給？這篇文章，也留下了我的迴響，今天再次上去看，猛然發現文章迴響數超出我的想像
今天同時也看見了某些新聞引用網友的話，或許，有幾篇是來自這裡的吧？
羅倫佐的油該怎麼給？【Memei BLOG】
at 2005年04月12日 19:10
自從張家人討油的新聞報導出來後，我一直很好奇激情過後的台灣媒體和人民會怎麼的看待這一件事...來到了風中的老古董發現了羅倫佐的油該怎麼給？ 這篇文章分析了很多這件事情的不同角度的看法，許多人的迴響也讓我增加了看待這件的角度。希望看過這一串討論的人也都能有所省悟。
羅倫佐的油該怎麼給？【私王子部屋】
at 2005年04月13日 03:59
回應文章
從Oui-blog來路過：）
沒想到我能遇到跟我有相同想法的人
我明白願孩子好的心情，因為我也是個媽媽，父母對自己的孩子都是自私的，無可否認。
我也能理解為什麼想尋求外國醫生的協助，..尤其在看過那麼多人球案後
但當我昨天從電視上得知他們打電話回台灣求援的做法相當不以為然，或許他可以說美國人沒人情，而想回台灣治療－這我就可以茍同
而不是拿著台灣珍貴的醫療資源去國外尋求協助..
沒想到我能遇到跟我有相同想法的人
我明白願孩子好的心情，因為我也是個媽媽，父母對自己的孩子都是自私的，無可否認。
我也能理解為什麼想尋求外國醫生的協助，..尤其在看過那麼多人球案後
但當我昨天從電視上得知他們打電話回台灣求援的做法相當不以為然，或許他可以說美國人沒人情，而想回台灣治療－這我就可以茍同
而不是拿著台灣珍貴的醫療資源去國外尋求協助..
我可以稍微體會張家的心情,我的推測是在不斷的求醫過程中,無法得到醫治成功的保證,家屬心中是混亂的,有時已經無法冷靜理智判斷,只能想什麼可能對孩子有利就那麼做吧,我曾經認識和他們情況類似的家屬,當然病情不同,但都屬目前無藥可醫治的疾病,母親不斷向媒體求援,同時也指責醫院志工或其他人的不公,最後還鬧上警局報案說醫生和醫院和大眾不願救助他的孩子,我與這位母親通完話後,其實可以感覺到他的精神狀態不穩定,或許是長期壓力造成,讓他對所有一切都存在不信任感,甚至挑撥其他家屬與醫師對立,但私下醫生也表示其實能幫助的都已經做了.我對張家還是感到同情的,但是更讓人關心的是其他類似情況的孩子們,希望媒體不要在把焦點放在這裡,請幫忙其他的家庭吧,像這類新聞就交給醫院和張家自己協調,不要再分散焦點了.
| 檢舉 |
Posted by evans
at 2005年04月8日 14:13
我是覺得張家得了便宜還賣乖, 在台灣還有多少比他們病情嚴重卻沒有機緣可以出國就醫的人. 然而他們有了大家給他們的機會到國外就醫, 居然還要抱怨國外醫療費用昂貴, 請台灣方面繼續補助他們. 當初可沒有人拿著槍逼他們坐上飛機吧? 他們到底要利用台灣人的善心到什麼程度?
| 檢舉 |
Posted by 錯用的善心
at 2005年04月9日 00:46
我只問一句話:
您就是張家父母,有三個可能沒有明日的孩子,
What is your choice?
我會選擇最自私,但可能不會讓所有人都滿意的那條路來走...
捐款?
捐出去的當下,就應該放下一切了,不要再留戀"您的"捐款...
之後的事,不該由您來煩惱!
還放不下?...但請記得每次的捐款都無關...不要將氣出到下一次需要幫助的人身上..
您就是張家父母,有三個可能沒有明日的孩子,
What is your choice?
我會選擇最自私,但可能不會讓所有人都滿意的那條路來走...
捐款?
捐出去的當下,就應該放下一切了,不要再留戀"您的"捐款...
之後的事,不該由您來煩惱!
還放不下?...但請記得每次的捐款都無關...不要將氣出到下一次需要幫助的人身上..
| 檢舉 |
Posted by 成大器
at 2005年04月9日 00:58
「稍稍與主流思維不同的想法，就會被冠以『沒有愛心』的大罪名而被撻伐」
十分十分同意
看到新聞的時候，我感到一陣錯愕
想是張家人在愛子心切的焦慮下慌了手腳
但我卻無法阻止自己認為他們「不知足」
若已經選擇了「最自私，但可能不會讓所有人都滿意的那條路來走」
就不該再回頭要求另一條路也要時時為你Stand by
甚至帶著理所當然
彷彿在「慈善」的光輝之下
任何要求都該被接受
如此看待社會資源的態度
都讓健康的人不是滋味了
其他重症病患及其家屬
又情何以堪？
十分十分同意
看到新聞的時候，我感到一陣錯愕
想是張家人在愛子心切的焦慮下慌了手腳
但我卻無法阻止自己認為他們「不知足」
若已經選擇了「最自私，但可能不會讓所有人都滿意的那條路來走」
就不該再回頭要求另一條路也要時時為你Stand by
甚至帶著理所當然
彷彿在「慈善」的光輝之下
任何要求都該被接受
如此看待社會資源的態度
都讓健康的人不是滋味了
其他重症病患及其家屬
又情何以堪？
To vsy：
我其實可以想見這時提出這個說法並不見得討喜，但這並不是沒得討論的。我們都能理解身為父母的私心，我也明白如果這事發生在我身上，我的處理方式及態度並不會比張爸爸張媽媽高明到那裏。幸而我們能將自己抽離，以一定的高度看待這樣的事情，也益發看到這事不合情理的所在。
不以為然這話坦白說我有點說不出口，我也會以為再多說會成了苛責。我只想這事情該有不同的看法，所以才會把想法寫下來。
To evans：
張家的心情我也絕對能夠體會，我們這整個社會也都能體會。當我把這新聞拿給妻看，對妻說我看了很生氣，她很直接的對我說政府不該這樣。她想當然耳的以為我是對政府處理態度的不滿，而沒有想到張家的問題。我以為這種私心是天經地義的，只是換個角度看，這會不會有點過頭了？我的意思是說，那些根本得不到社會關心及援助的其他類似的病童及家屬，又會怎麼看待這樣的事件呢？
也許我真想多了，也許我還是真少了點同理心。當我的孩子夜裏發燒久咳不止趕忙送孩子去掛急診，心中的焦慮及看著孩子受難，已經很讓我難受，更何況張家所面臨的困境，千萬倍於我所承受過的。只是，當社會把集體救贖的焦點關注在張家這單一事件時，我們已然造成了傷害，聯合勸募及社會資源公平分配的問題，全被模糊掉了。那時的媒體及輿論根本接受不了稍帶負面的聲音，一直要到事件後段發現張家募集到的金額遠遠超過他們原本預計所需的，才隱隱觸動了大家反省的念頭：這，是不是有點過頭了？
能體會是一回事，能討論那又是另一回事。
To 錯用的善心：
其實我到目前為止還是不以為這善心是被錯用，至少短短幾日募集到的資金確實能讓張家重新燃起生命的希望，三個年輕的生命有可能因此而得到重生。公平不公平的問題不單單針對張家，還有我們這個社會對善心善念的衝動。當台大學生發起募款為殘廢的貓裝義肢，我只想到智邦生活館上的公益勸募活動所僅能引起的小小波瀾及關注。這種社會資源不公平與不合理的分配，經常使得期盼得到社會救助的不見得能得到適時的援手，而有時我們給的救助又過了頭。張家也不過是個讓人深思的個案。
錯用的善心，我只覺得有時我們得把私心與善念做個合理的切割，而不該只是因為善念而把私心遺忘了。至於更嚴苛的責難，張家是承受不起的。我也得承認，在我腦海裏出現惡鄰居的畫面，是個極端的想像，不該用在張家人身上的。
To 成大器：
對於您的問句，我的回答其實也和您的一樣，我也會選擇最自私的。問題的重點不在張家爸爸及媽媽的選擇，而在處理這事的態度上。我還是得要重覆說一次，善念與私心是不該被混淆在一起的，雖然大多數的人都不忍苛責，但並不表示這事是不能討論的。
張家人不是要做讓所有人都滿意的事，捐款的人其實也沒有理由要求張家人照著什麼規範做，這全然不關捐款人的事，只要這筆錢是切實用在救助三個孩子上，沒有人會去苛責。今天問題的重點，我只想重新回到善念上。張家人承受了社會這麼大的關愛，就沒有理由以奇怪的私心藉口模糊了醫療資源分配的問題。美國醫療團隊停止供油是專業的考量，這也是張家人決定出國接受治療時所堅信能給孩子最好的醫療看護。現在因美國停止供油而回頭跨海要求提供，得不到承諾就抛出情緒性的字眼，我怎麼看就怎麼覺得怪！
捐錢的同時，心中所掛著的只是這錢會被好好運用吧！沒有人會真去留戀捐款，也不會真有人放不下。我所在意的只是當這善心只能被少數人所擁有，這難道就會將這社會的苦難，減少到大家都能接受的程度？我們的善心只有在被媒體灑狗血的故事催情作用下才會被激發，才能因此而得到難得救贖的機會？這種善心又有什麼意義呢？
我其實可以想見這時提出這個說法並不見得討喜，但這並不是沒得討論的。我們都能理解身為父母的私心，我也明白如果這事發生在我身上，我的處理方式及態度並不會比張爸爸張媽媽高明到那裏。幸而我們能將自己抽離，以一定的高度看待這樣的事情，也益發看到這事不合情理的所在。
不以為然這話坦白說我有點說不出口，我也會以為再多說會成了苛責。我只想這事情該有不同的看法，所以才會把想法寫下來。
To evans：
張家的心情我也絕對能夠體會，我們這整個社會也都能體會。當我把這新聞拿給妻看，對妻說我看了很生氣，她很直接的對我說政府不該這樣。她想當然耳的以為我是對政府處理態度的不滿，而沒有想到張家的問題。我以為這種私心是天經地義的，只是換個角度看，這會不會有點過頭了？我的意思是說，那些根本得不到社會關心及援助的其他類似的病童及家屬，又會怎麼看待這樣的事件呢？
也許我真想多了，也許我還是真少了點同理心。當我的孩子夜裏發燒久咳不止趕忙送孩子去掛急診，心中的焦慮及看著孩子受難，已經很讓我難受，更何況張家所面臨的困境，千萬倍於我所承受過的。只是，當社會把集體救贖的焦點關注在張家這單一事件時，我們已然造成了傷害，聯合勸募及社會資源公平分配的問題，全被模糊掉了。那時的媒體及輿論根本接受不了稍帶負面的聲音，一直要到事件後段發現張家募集到的金額遠遠超過他們原本預計所需的，才隱隱觸動了大家反省的念頭：這，是不是有點過頭了？
能體會是一回事，能討論那又是另一回事。
To 錯用的善心：
其實我到目前為止還是不以為這善心是被錯用，至少短短幾日募集到的資金確實能讓張家重新燃起生命的希望，三個年輕的生命有可能因此而得到重生。公平不公平的問題不單單針對張家，還有我們這個社會對善心善念的衝動。當台大學生發起募款為殘廢的貓裝義肢，我只想到智邦生活館上的公益勸募活動所僅能引起的小小波瀾及關注。這種社會資源不公平與不合理的分配，經常使得期盼得到社會救助的不見得能得到適時的援手，而有時我們給的救助又過了頭。張家也不過是個讓人深思的個案。
錯用的善心，我只覺得有時我們得把私心與善念做個合理的切割，而不該只是因為善念而把私心遺忘了。至於更嚴苛的責難，張家是承受不起的。我也得承認，在我腦海裏出現惡鄰居的畫面，是個極端的想像，不該用在張家人身上的。
To 成大器：
對於您的問句，我的回答其實也和您的一樣，我也會選擇最自私的。問題的重點不在張家爸爸及媽媽的選擇，而在處理這事的態度上。我還是得要重覆說一次，善念與私心是不該被混淆在一起的，雖然大多數的人都不忍苛責，但並不表示這事是不能討論的。
張家人不是要做讓所有人都滿意的事，捐款的人其實也沒有理由要求張家人照著什麼規範做，這全然不關捐款人的事，只要這筆錢是切實用在救助三個孩子上，沒有人會去苛責。今天問題的重點，我只想重新回到善念上。張家人承受了社會這麼大的關愛，就沒有理由以奇怪的私心藉口模糊了醫療資源分配的問題。美國醫療團隊停止供油是專業的考量，這也是張家人決定出國接受治療時所堅信能給孩子最好的醫療看護。現在因美國停止供油而回頭跨海要求提供，得不到承諾就抛出情緒性的字眼，我怎麼看就怎麼覺得怪！
捐錢的同時，心中所掛著的只是這錢會被好好運用吧！沒有人會真去留戀捐款，也不會真有人放不下。我所在意的只是當這善心只能被少數人所擁有，這難道就會將這社會的苦難，減少到大家都能接受的程度？我們的善心只有在被媒體灑狗血的故事催情作用下才會被激發，才能因此而得到難得救贖的機會？這種善心又有什麼意義呢？
| 檢舉 |
Posted by 徐江屏
at 2005年04月9日 01:59
To 阿腸：
我很能理解你的錯愕，這也是我看到新聞時最先閃過腦際的念頭。尤其你說「彷彿在『慈善』的光輝之下，任何要求都該被接受」，更是在這事件中我一直不能釋懷的。
張家是承受了這社會所給予太過沈重的關懷，我也絕對願意相信張家人是愛子心切，錯亂了步伐。當我們能用不那麼激情的角度看待這事時，也就能明白為什麼這消息讓人錯愕。享有社會關注的責難的是如此高層次的醫療難題，其他沒受到關注的可能要解決的是最低層次生活的問題，相較之下，誰又承受得起？
另，恭喜你也被編輯部落格挑上了。雖然此刻提這個好像有些不倫不類。
我很能理解你的錯愕，這也是我看到新聞時最先閃過腦際的念頭。尤其你說「彷彿在『慈善』的光輝之下，任何要求都該被接受」，更是在這事件中我一直不能釋懷的。
張家是承受了這社會所給予太過沈重的關懷，我也絕對願意相信張家人是愛子心切，錯亂了步伐。當我們能用不那麼激情的角度看待這事時，也就能明白為什麼這消息讓人錯愕。享有社會關注的責難的是如此高層次的醫療難題，其他沒受到關注的可能要解決的是最低層次生活的問題，相較之下，誰又承受得起？
另，恭喜你也被編輯部落格挑上了。雖然此刻提這個好像有些不倫不類。
| 檢舉 |
Posted by 徐江屏
at 2005年04月9日 02:11
就醫師而言，要不要做，有沒有必要做，應該怎麼做，以及最重要的，怎麼做才不會傷害病人，是整天要思考的問題。
這幾個問題當然跟醫療團隊的經驗與技術有關。不管有多少研究資料或是理論佐證，但如果操作者的經驗技術或設備不足，就可能對病人造成傷害。電視裡的醫生可以在離島上開主動脈瘤，但在台灣有誰有這個膽子與技術？
張家到美國去，就是因為這種病在台灣治療經驗不足。但在美國的專家認為現在不需要做，其實在專家心中大致上對於病人會恢復到什麼程度，以及移植對病人的風險，大致上已經做出了評估。所有的治療都有風險。所有的手術都對人體是傷害。傷口會不會有疤，在受傷與劃刀時就已經決定了。打針也有打出青蛙肢的，更不用說移植時的危險了。
這幾個問題當然跟醫療團隊的經驗與技術有關。不管有多少研究資料或是理論佐證，但如果操作者的經驗技術或設備不足，就可能對病人造成傷害。電視裡的醫生可以在離島上開主動脈瘤，但在台灣有誰有這個膽子與技術？
張家到美國去，就是因為這種病在台灣治療經驗不足。但在美國的專家認為現在不需要做，其實在專家心中大致上對於病人會恢復到什麼程度，以及移植對病人的風險，大致上已經做出了評估。所有的治療都有風險。所有的手術都對人體是傷害。傷口會不會有疤，在受傷與劃刀時就已經決定了。打針也有打出青蛙肢的，更不用說移植時的危險了。
to:成大器
謝謝您講出我心底的話.
引用王禪老祖玄妙真經內的經文-古人心純且正,修道易成,是故
成仙者多.聖人之所以成聖,就有超乎一般人的思惟及氣度.難怪您
是成大器者.
謝謝您講出我心底的話.
引用王禪老祖玄妙真經內的經文-古人心純且正,修道易成,是故
成仙者多.聖人之所以成聖,就有超乎一般人的思惟及氣度.難怪您
是成大器者.
| 檢舉 |
Posted by 江月
at 2005年04月9日 11:06
對於冀望熊掌與魚都能兼得的人，昰我一直都無法認同的。羅倫佐的油台灣版，暴露了人性的自私、普羅大眾的膚淺以及各國醫療理念的大異其趣。
人當然昰自私的，我可以理解當時張氏夫婦的心情，但是枉顧醫療理念的差異前往美國就醫，卻也令人不禁懷疑是否為明智之舉，筆者當時如此認為，現在也是這麼認為的。又或許昰，當事人根本就不了解各國醫療理念及採取的途徑確實是有所差異的。
而秉持著人飢己飢、人溺己溺的愛心捐輸昰值得嘉獎的，但是在媒體的報導之下所造成的盲目，因而導致愛心的分配不均，使得其他一樣急待救援的人仍深陷困境，卻又是一件令人扼腕之事。
人當然昰自私的，我可以理解當時張氏夫婦的心情，但是枉顧醫療理念的差異前往美國就醫，卻也令人不禁懷疑是否為明智之舉，筆者當時如此認為，現在也是這麼認為的。又或許昰，當事人根本就不了解各國醫療理念及採取的途徑確實是有所差異的。
而秉持著人飢己飢、人溺己溺的愛心捐輸昰值得嘉獎的，但是在媒體的報導之下所造成的盲目，因而導致愛心的分配不均，使得其他一樣急待救援的人仍深陷困境，卻又是一件令人扼腕之事。
| 檢舉 |
Posted by 楓紅
at 2005年04月9日 15:13
經過這些討論與思考,我能理解你說的體會與討論是兩回事.
想那些得不到援助的家庭必定心有不甘,或者也難過得抱怨老天不公平吧!
我一直十分同情張家,或許是因為個人經歷緣故,
我的孩子因為健保制度與醫生經驗不足的緣故,原本可以制止的疾病卻發生了,
但另方面也因為健保制度和醫療進步,我的孩子也才能得救,
說起來真矛盾,但也因為如此,對台灣的醫療並不是十分放心,
回想當時,若真能出國醫治,我必定也會選擇出國,說不定真能使孩子避免悲劇發生,
就算能有萬分之一的機會也願意嘗試.這絕對不是枉顧國內醫療,而是想替孩子尋找更好的醫療吧.
若長期住院治療,大概就能了解[不可能有那家醫院永遠不會出錯],
由於骨髓移植的風險很高,不成功便成仁,家屬當然更提心吊膽了.
不過這些都是題外話,真正的焦點不在這裡,而是整個制度的問題,
回想你們提出的問題,我也能理解大家所說的不公平,但該怎麼做才是最好的,
可能還得要好好深思.
想那些得不到援助的家庭必定心有不甘,或者也難過得抱怨老天不公平吧!
我一直十分同情張家,或許是因為個人經歷緣故,
我的孩子因為健保制度與醫生經驗不足的緣故,原本可以制止的疾病卻發生了,
但另方面也因為健保制度和醫療進步,我的孩子也才能得救,
說起來真矛盾,但也因為如此,對台灣的醫療並不是十分放心,
回想當時,若真能出國醫治,我必定也會選擇出國,說不定真能使孩子避免悲劇發生,
就算能有萬分之一的機會也願意嘗試.這絕對不是枉顧國內醫療,而是想替孩子尋找更好的醫療吧.
若長期住院治療,大概就能了解[不可能有那家醫院永遠不會出錯],
由於骨髓移植的風險很高,不成功便成仁,家屬當然更提心吊膽了.
不過這些都是題外話,真正的焦點不在這裡,而是整個制度的問題,
回想你們提出的問題,我也能理解大家所說的不公平,但該怎麼做才是最好的,
可能還得要好好深思.
| 檢舉 |
Posted by evans
at 2005年04月9日 19:51
我是一個醫療記者,一個電視台被大眾都認為很膚淺,只會做黃色新聞的記者,但是這件事情,我完完全全同意大家的看法,因為<不幸>是每個人都會歷經的事情,但是<自私>卻是必須經過痛苦歷練以後,才可以捨去的
當初張家三兄弟既然已經享有了這麼大量的社會資源,其實已經超出他們該得的....因為不幸的人何其多,三兄弟只是其中之三...今天張家已經選擇了這條路,就請勇敢接受該得的...因為沒有人有權利只享有不付出,該怎麼樣,都是命吧!
當然我很同意大家說的:因為慌亂錯了腳步....但是,迷途可以重回正路啊!臺大醫院部也說了:大門永遠為她們而開嗎?
不管如何,美事似乎到了最後都會變成憾事...如果台灣人再這樣繼續自我下去的話...以後恐怕只有壞事多過好事了..
人性真讓人無奈啊!
當初張家三兄弟既然已經享有了這麼大量的社會資源,其實已經超出他們該得的....因為不幸的人何其多,三兄弟只是其中之三...今天張家已經選擇了這條路,就請勇敢接受該得的...因為沒有人有權利只享有不付出,該怎麼樣,都是命吧!
當然我很同意大家說的:因為慌亂錯了腳步....但是,迷途可以重回正路啊!臺大醫院部也說了:大門永遠為她們而開嗎?
不管如何,美事似乎到了最後都會變成憾事...如果台灣人再這樣繼續自我下去的話...以後恐怕只有壞事多過好事了..
人性真讓人無奈啊!
| 檢舉 |
Posted by 無奈
at 2005年04月9日 21:18
我贊成閣下的思考模式，本人就在高雄市政府任職，對整個募款過程有一定程度的了解，早在媒體開始報導之前，整個高雄市政府就在張科長的人脈帶動下，如火如荼的展開了，一直到媒體介入之前，整個市府對這個事件都是朝正面去看，但是之後不知怎麼就開始感覺有點變質了，甚至聽到張家想帶小孩去廸斯奈時，有些尖酸的言論就開始出現了，總之我的感想是募款雖好，它究竟不是自己的錢，只要是用別人的錢，就給別人批判的權利
| 檢舉 |
Posted by Ming
at 2005年04月10日 07:32
在美国买就好拉
| 檢舉 |
Posted by MayLee
at 2005年04月10日 14:59
油很贵吗
| 檢舉 |
Posted by mayLee
at 2005年04月10日 15:04
張父是說在美國一瓶 500C.C 約台幣4000元
三兄弟一人一天兩次，三天吃完一瓶。
但當初說只求1500萬現在卻手擁三千三百萬。
換算出來，一年約吃去四十八萬，吃個十年也不過是五百萬。
("不過"是五百萬~ 這句話還真是酸)
我能理解張父，但難以諒解。畢竟他是一個受惠者的角色。
To 成大器：
我相信任何人都必須為自己的決定負責，我也跟你一樣，會選擇最自私最有利，但不一定能滿足大多數人的做法，但如果我今天妄想吃盡所有利益，那怎麼還能要求那些社會悠悠眾口不得抱怨？
而且除了另擁多餘的一千八百餘萬，除了國內便宜的醫療資源外。他的自私還一併吞噬掉了下一個待援的家庭，試想捐贈者在遇到下一個案例時，還能這樣無私的付出嗎？
就單單是因為我也有繳健保費，"錯用的善心"的家人也有繳健保費，也都可能是下一個受害的家庭，我們就有資格說出應該改進的地方。
自私沒錯，我也會死抓著所有資源，但若想要連好名聲也一把抓的話...
那是不是稍嫌貪心了點？？
三兄弟一人一天兩次，三天吃完一瓶。
但當初說只求1500萬現在卻手擁三千三百萬。
換算出來，一年約吃去四十八萬，吃個十年也不過是五百萬。
("不過"是五百萬~ 這句話還真是酸)
我能理解張父，但難以諒解。畢竟他是一個受惠者的角色。
To 成大器：
我相信任何人都必須為自己的決定負責，我也跟你一樣，會選擇最自私最有利，但不一定能滿足大多數人的做法，但如果我今天妄想吃盡所有利益，那怎麼還能要求那些社會悠悠眾口不得抱怨？
而且除了另擁多餘的一千八百餘萬，除了國內便宜的醫療資源外。他的自私還一併吞噬掉了下一個待援的家庭，試想捐贈者在遇到下一個案例時，還能這樣無私的付出嗎？
就單單是因為我也有繳健保費，"錯用的善心"的家人也有繳健保費，也都可能是下一個受害的家庭，我們就有資格說出應該改進的地方。
自私沒錯，我也會死抓著所有資源，但若想要連好名聲也一把抓的話...
那是不是稍嫌貪心了點？？
如果在美國目前只能靠喝油來過日子，那麼，張家可以決定先回來嗎？回到這個一直以來都很致力幫忙他們的小小台灣，如果大家的善心捐款變成了在美國的日常消費，那麼這些錢倒不如留給自己用。
台灣有多少不幸的病家，有誰可以獲得媒體這等的重視，況且話說回來，以「獨家」披露張家三口急待捐助的某大報，怎會以這種沒有格調的「募款」方式，重重打擊現有社會資源共享的可貴？
我只能說，不幸，每個家庭每個人都在面對，更多社會角落裡，你忽略的那一塊，才有更多感人的故事，只是他們，默默的…。
台灣有多少不幸的病家，有誰可以獲得媒體這等的重視，況且話說回來，以「獨家」披露張家三口急待捐助的某大報，怎會以這種沒有格調的「募款」方式，重重打擊現有社會資源共享的可貴？
我只能說，不幸，每個家庭每個人都在面對，更多社會角落裡，你忽略的那一塊，才有更多感人的故事，只是他們，默默的…。
| 檢舉 |
Posted by 大俠
at 2005年04月11日 11:39
在近半百的歲月，有一半以上的人生是在醫院裡面工作，每天不知面對了多少值得同情，不管在經濟上或精神上需要幫忙的家庭。看到了不少因為求助於媒體，而得到捐款的個案，但最後那筆錢又是如何運用，誰又管得著？個人也曾眼見病友家人把大家的捐款拿來挪做他途，看在眼裡感受又如何？醫療資源或任何社會救助不應該只對單一個案，如何做到資源共享是個人也是大眾媒體所該體認的事。現在還有媒體每週均會報導需要幫助的對象，並附上捐款帳號，這是一個值得深思的問題。張家三兄弟目前在美國，若無積極治療的必要，可否考慮回國？更何況目前國內這一群在努力照顧罕疾病患的醫師們，他們的技術、經驗與愛心是值得肯定的。請張家人尊重醫療法，如要請國內供油就回國吧。
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Posted by 小貓
at 2005年04月11日 13:29
社會捐贈出這些愛心的同時，也把期待賦予在他們身上，只是沒有把這些想法寫在捐出去的鈔票上。這些錢裝滿了沉重的包袱，即使是一塊錢也是被期待用來治療ALD的，張家當然是沒有去思考過，天下沒有白吃的午餐這個道理，若是不能滿足社會的期待，接受的越多，被質疑的就會越嚴重。
我覺得不能說他們這樣的自私，對其他沒有受到幫助的人沒有影響，如果你是罕見病症的家屬，一定也會很焦急，萬一以後都沒有人願意幫助我們怎麼辦？
我覺得不能說他們這樣的自私，對其他沒有受到幫助的人沒有影響，如果你是罕見病症的家屬，一定也會很焦急，萬一以後都沒有人願意幫助我們怎麼辦？
| 檢舉 |
Posted by SunGRASS
at 2005年04月11日 15:55
To JAY：
就醫療資源的選擇其實在張家這個例子裏隱隱也浮現了之前諸如台灣版白色巨塔的爭論，如果純就私心的角度，怎麼選擇，所依賴的是處於危境中的信心問題及不得不然的選擇，如果張家不是以如此的態度回頭找油，不會有這麼多爭議。坦白說，我也不想再提本來就不該再提起的討論。
就理想的狀態言，病人本來就該相信醫療的專業，醫師提供建議讓病人及家屬充分討論並做出最好的選擇，該是醫療過程中最需要謀合的部份。不過我們從小就被教導醫師伯伯說的話就要聽，不會考慮太多，醫師真給了什麼建議，生病中大概也不會有太多時間及多餘的頭腦去考慮到底該怎麼做，大抵是醫師怎麼說就怎麼做。
像張家這種狀況，一心以為美國的醫療水準比較好，能給孩子比較全面的評估與治療，這當然也表示對國內醫療水準的沒有信心。對於病患家屬複雜的心理，本來就很難苛責。寧願相信，也只能是唯一的解釋了。
不過這問題再延伸下去，就又成了台灣複雜醫病關係的發展史分析了，我沒有這個能力，我也不以為我的見解會高明到那裏去。還是那句老話，對於病患家屬內心的煎熬，不是當事人是不會明白的。
To 楓紅：
在當時社會一片救急的氛圍裏，要真能冷靜下來觀察整件事情的發展的終究不多。普羅大眾或許膚淺，但也就像你所說的，本於初衷的愛心捐輸是令人感動。不過那樣的動員造成社會愛心資源的分配不公，確實也形成後來的問題。張家人的壓力絕對大，背負著太多人的祝福，動輒得咎自是難免，稍一不慎就會引來批評。所以張家說不願花錢買油是不想浪費這筆錢，這三千二百多萬不能亂花，因為美國看病很貴，於是回頭爭健保給付。坦白說，張家都這麼做了，實在不該苛責。
我一直很希望張家在接受了大家的祝福之後能更成熟的爭取他們該有的，而不是一味以詰問的方式拉高得不到油後糾結的情緒。責問台灣是不是個人權國家？還揚言要向國際媒體控訴，這恐怕就真要傷了當初援救他們的人的心了。得到了高額援助遠行就醫，還這麼理直氣壯的要陳水扁主持公道，那些得不到援助的家庭，又該怎麼辦？
真的不忍苛責張家，只是祝福與私心混雜在一起，就不免讓人多了些感慨了。至於楓紅你所提到醫療選擇的問題，只是私心的一部份，我就不多說了。
To evans：
我還是得要再說一次，因為我有幸不曾經歷過那錐心刺骨的煎熬，所以能冷靜的這麼想。而我在這個問題上也一直試圖把激情拿開，否則只要想起那苦，就什麼都不用討論了。有什麼好討論的，手上有了大筆的錢，孩子又危在旦夕，為什麼不竭盡所能的給孩子最好的醫療環境？肥皂劇裏都是這麼演的：醫生，給我的孩子最好的藥，錢，我不在乎！
財大氣粗的都有這種氣魄，更何況倍受煎熬的平民百姓？斤斤計較健保給不給付，還回頭向台灣找油，或許還有人佩服張家人不曾濫用社會的愛心呢！
我一直不明白張家為什麼要回頭向台灣要油？美國實施醫藥分家，醫師不開處方箋，是不是表示醫師評估病患並不需要用油？還是醫師有其他的想法。如果張爸爸的說法為真，醫師沒有開處方箋並非認為三兄弟不必再喝油，難道醫師會認同三兄弟不用油而任憑三人病情繼續惡化？還是，根本三兄弟就還不到（或是已經過了）需要用油的程度？
這些全是臆測，我甚至想，就算張家動用善款在美國買油，也不會有人覺得不當。反倒是急急赴美就醫，然後又回頭向台灣要油，引發觀感上的不平，這才真是要命。
國健局副局長趟坤郁的說法說得含蓄，不會值得大家深思，或許能釐清些觀念。
孩子只是半夜發燒就搞得我們夫妻倆人仰馬翻，為人父母的心，永遠是向著孩子的。
就醫療資源的選擇其實在張家這個例子裏隱隱也浮現了之前諸如台灣版白色巨塔的爭論，如果純就私心的角度，怎麼選擇，所依賴的是處於危境中的信心問題及不得不然的選擇，如果張家不是以如此的態度回頭找油，不會有這麼多爭議。坦白說，我也不想再提本來就不該再提起的討論。
就理想的狀態言，病人本來就該相信醫療的專業，醫師提供建議讓病人及家屬充分討論並做出最好的選擇，該是醫療過程中最需要謀合的部份。不過我們從小就被教導醫師伯伯說的話就要聽，不會考慮太多，醫師真給了什麼建議，生病中大概也不會有太多時間及多餘的頭腦去考慮到底該怎麼做，大抵是醫師怎麼說就怎麼做。
像張家這種狀況，一心以為美國的醫療水準比較好，能給孩子比較全面的評估與治療，這當然也表示對國內醫療水準的沒有信心。對於病患家屬複雜的心理，本來就很難苛責。寧願相信，也只能是唯一的解釋了。
不過這問題再延伸下去，就又成了台灣複雜醫病關係的發展史分析了，我沒有這個能力，我也不以為我的見解會高明到那裏去。還是那句老話，對於病患家屬內心的煎熬，不是當事人是不會明白的。
To 楓紅：
在當時社會一片救急的氛圍裏，要真能冷靜下來觀察整件事情的發展的終究不多。普羅大眾或許膚淺，但也就像你所說的，本於初衷的愛心捐輸是令人感動。不過那樣的動員造成社會愛心資源的分配不公，確實也形成後來的問題。張家人的壓力絕對大，背負著太多人的祝福，動輒得咎自是難免，稍一不慎就會引來批評。所以張家說不願花錢買油是不想浪費這筆錢，這三千二百多萬不能亂花，因為美國看病很貴，於是回頭爭健保給付。坦白說，張家都這麼做了，實在不該苛責。
我一直很希望張家在接受了大家的祝福之後能更成熟的爭取他們該有的，而不是一味以詰問的方式拉高得不到油後糾結的情緒。責問台灣是不是個人權國家？還揚言要向國際媒體控訴，這恐怕就真要傷了當初援救他們的人的心了。得到了高額援助遠行就醫，還這麼理直氣壯的要陳水扁主持公道，那些得不到援助的家庭，又該怎麼辦？
真的不忍苛責張家，只是祝福與私心混雜在一起，就不免讓人多了些感慨了。至於楓紅你所提到醫療選擇的問題，只是私心的一部份，我就不多說了。
To evans：
我還是得要再說一次，因為我有幸不曾經歷過那錐心刺骨的煎熬，所以能冷靜的這麼想。而我在這個問題上也一直試圖把激情拿開，否則只要想起那苦，就什麼都不用討論了。有什麼好討論的，手上有了大筆的錢，孩子又危在旦夕，為什麼不竭盡所能的給孩子最好的醫療環境？肥皂劇裏都是這麼演的：醫生，給我的孩子最好的藥，錢，我不在乎！
財大氣粗的都有這種氣魄，更何況倍受煎熬的平民百姓？斤斤計較健保給不給付，還回頭向台灣找油，或許還有人佩服張家人不曾濫用社會的愛心呢！
我一直不明白張家為什麼要回頭向台灣要油？美國實施醫藥分家，醫師不開處方箋，是不是表示醫師評估病患並不需要用油？還是醫師有其他的想法。如果張爸爸的說法為真，醫師沒有開處方箋並非認為三兄弟不必再喝油，難道醫師會認同三兄弟不用油而任憑三人病情繼續惡化？還是，根本三兄弟就還不到（或是已經過了）需要用油的程度？
這些全是臆測，我甚至想，就算張家動用善款在美國買油，也不會有人覺得不當。反倒是急急赴美就醫，然後又回頭向台灣要油，引發觀感上的不平，這才真是要命。
國健局副局長趟坤郁的說法說得含蓄，不會值得大家深思，或許能釐清些觀念。
孩子只是半夜發燒就搞得我們夫妻倆人仰馬翻，為人父母的心，永遠是向著孩子的。
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Posted by 徐江屏
at 2005年04月11日 16:38
我是建議張爸爸先回來
用7千萬元開一家羅倫佐的油的工廠
或者買羅倫佐的油製造公司ㄉ股份
自己喝也可以賣
大家都皆大歡喜囉!
用7千萬元開一家羅倫佐的油的工廠
或者買羅倫佐的油製造公司ㄉ股份
自己喝也可以賣
大家都皆大歡喜囉!
今日新聞仍在報導這件可悲可憐的事件，張家父親甚至寫信給陳總統，真不知他的心態是如何看待台灣人民的愛心…可悲的是，台灣的醫療水準讓他不願意留在國內，選擇遠渡重洋去看外國人的臉色；可憐的是，美國的醫療團隊既然已告知張家父母不需再用油，但仍忝而無恥地要求台灣給予"無償"供油，不從的話還要告至全世界媒體…
也許，這是台灣所教育出來的心態，七仟萬已不是小數目，何苦還要台灣人民繼續無償提供，甚至還撂下狠話，要公諸世界；雙薪家庭應有月入十萬元吧，比起無數的羅倫佐患者家庭已是幸運多了，天上已經掉下來七仟萬了，難道還要掉下來神醫不可?
不曉得陳總統會如何回應? 真誠地希望他會守住台灣人的最後一點尊嚴…
也許，這是台灣所教育出來的心態，七仟萬已不是小數目，何苦還要台灣人民繼續無償提供，甚至還撂下狠話，要公諸世界；雙薪家庭應有月入十萬元吧，比起無數的羅倫佐患者家庭已是幸運多了，天上已經掉下來七仟萬了，難道還要掉下來神醫不可?
不曉得陳總統會如何回應? 真誠地希望他會守住台灣人的最後一點尊嚴…
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Posted by 小艇
at 2005年04月11日 17:54
大家討論都好像只看到捐款,或當初選了赴美就醫就不能回頭用台灣健保,其實兩者不是只能二選一的
其實根據-醫療法-醫師處方開藥或治療要親自診治(就是醫師要親眼看到病人)萬一沒看病人率然給藥發生危害誰該負責(法律規定醫師要負責)所以病情很穩定的慢性病患最多也只能拿3個月的藥
而且此善門一開只要你有健保,不論你在世界各地,都可寫信叫醫院寄藥給你,醫師親自看診制度不就瓦解了嗎
台灣的健保不就變成全世界的健保了嗎
所以張家緊張焦急我們應該可以體諒理解,但可以建議他們選擇回國看診,拿藥(油),再想去美國或留在台灣開刀兩者也沒衝突
其實根據-醫療法-醫師處方開藥或治療要親自診治(就是醫師要親眼看到病人)萬一沒看病人率然給藥發生危害誰該負責(法律規定醫師要負責)所以病情很穩定的慢性病患最多也只能拿3個月的藥
而且此善門一開只要你有健保,不論你在世界各地,都可寫信叫醫院寄藥給你,醫師親自看診制度不就瓦解了嗎
台灣的健保不就變成全世界的健保了嗎
所以張家緊張焦急我們應該可以體諒理解,但可以建議他們選擇回國看診,拿藥(油),再想去美國或留在台灣開刀兩者也沒衝突
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Posted by david
at 2005年04月11日 17:54
我們社工有句話說得很好一直讓我銘記在心:
"社工並不是在當溫情的濫好人, 而更需顧到正義與公平".
在我讀醫學倫理學的過程裡頭, 資源取得的合法性, 資源使用的正義目的, 資源分配的公平性, 更是討論個案時常常使用的分析架構.
希望張家這件事, 能讓充滿愛心的人, 都多一點理性.
"社工並不是在當溫情的濫好人, 而更需顧到正義與公平".
在我讀醫學倫理學的過程裡頭, 資源取得的合法性, 資源使用的正義目的, 資源分配的公平性, 更是討論個案時常常使用的分析架構.
希望張家這件事, 能讓充滿愛心的人, 都多一點理性.
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Posted by Yves
at 2005年04月11日 19:38
回來吧.張家兄弟....我們張開雙臂歡迎你們回來一起享受國家健保福利,我們不會在乎你們收到了3000多萬背棄台灣醫療水準後還要求我們給你油...回來吧...
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Posted by leo
at 2005年04月11日 22:17
張父真的吃像太難看了....七仟多萬...等於是中了樂透頭彩...
張父是公務員科長...張母是老師....月薪加起來應該有十萬以上吧
拿了那麼多善心捐款..還在美國哭爸...談什麼人權不人權的...寫信給陳總統...
得了便宜還賣乖....
講難聽點....三個兒子就算救活了也是癈人...美國會比較好嗎..還不是要吃機油
為什麼不會想說多幫助些"更"需要幫助的人...也許多積點陰德...
會比吃什麼油來得更有幫助...
張父...別在哭幺了...好嗎...
自私..會害了你的兒子..死得更快...
當初大家可憐你們..現在..我想...大概沒有人會在同情你們這自私的一家了吧
張父是公務員科長...張母是老師....月薪加起來應該有十萬以上吧
拿了那麼多善心捐款..還在美國哭爸...談什麼人權不人權的...寫信給陳總統...
得了便宜還賣乖....
講難聽點....三個兒子就算救活了也是癈人...美國會比較好嗎..還不是要吃機油
為什麼不會想說多幫助些"更"需要幫助的人...也許多積點陰德...
會比吃什麼油來得更有幫助...
張父...別在哭幺了...好嗎...
自私..會害了你的兒子..死得更快...
當初大家可憐你們..現在..我想...大概沒有人會在同情你們這自私的一家了吧
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Posted by Steven
at 2005年04月12日 00:09
就個人的小小意見發表一下看法，我個人在美國工作了數時間已久，從早期的留學生和現在在美國落地深跟，不管是自己和周邊朋友的經驗來談談看，美國現在的醫療政策，順便給家鄉的同胞一點自己微薄的美國醫療經驗談。
我先從我自己的結論談起，
真的外國的月亮沒有比較園，醫療不見的也比較好，真的想回去就回去吧！
以我在美國矽谷，這一個高所得和全美最富裕的地區之一，
一般人的薪水約台灣人的2到3倍的薪水（已扣完稅）
在這個地方看醫生真的是一件很麻煩的事情，
如果感冒要去大型醫院看醫生，同常預約都要等上2個星期以上，
如果你真的很不舒服，一定要急著看醫生的話，就請你自己爬到急診室去看醫生，
一進急診室的大門，就開始以200美金開始起跳，住一個晚上從1000元開始起跳。
所以大多數的人都是自己吃吃藥房的感冒成藥熬過去的。
這只是感冒要看醫生的例子，請試著再想想看，
如果是你剛過來的華人，你是否可以用很流暢的英文去「描述」的的病痛，
對我這一個考過托福的人來說，都是一件很困難的事，
這樣又要如何讓醫生知道你的病症？
雖然美國沒有全民建保，都是個人保險，
而最低的保險費給個月約要250美金，但也只又基本的保項，所以對低收入者真的是一件很大的負擔，
這也是布希政府最被垢病的地方。
錢、時效、都是問題。
沒錯！看醫生很麻煩，那醫院的觀點來看醫療，
美國的律師眾多，每次官司都需要賠償巨大金額，
連在麥當勞喝咖啡被燙傷，都需要賠償270萬美金的醫療費，
更何況萬一有醫療糾紛，那就要賠償更多，
所以很多醫院的開院第一法則，就是避免醫療糾紛，再來才是患者性命，
所以用這樣的邏輯來看這件事情，
你可以知道為何美國醫生為何這樣的謹慎。
因為出事了，他們賠不起的。
你知道曾經有一段時間，賭城拉斯維加斯，是找不到牙醫的店。
因為都被告到。
真的是不要再撐，如果你覺得美國醫療不好，
那就回來吧，台灣醫生在國際上發表的論文，
不見得比較少。
最起碼，你已經看過了，也比較過了，
心裡不舒服，乖乖得回娘家吧。
我先從我自己的結論談起，
真的外國的月亮沒有比較園，醫療不見的也比較好，真的想回去就回去吧！
以我在美國矽谷，這一個高所得和全美最富裕的地區之一，
一般人的薪水約台灣人的2到3倍的薪水（已扣完稅）
在這個地方看醫生真的是一件很麻煩的事情，
如果感冒要去大型醫院看醫生，同常預約都要等上2個星期以上，
如果你真的很不舒服，一定要急著看醫生的話，就請你自己爬到急診室去看醫生，
一進急診室的大門，就開始以200美金開始起跳，住一個晚上從1000元開始起跳。
所以大多數的人都是自己吃吃藥房的感冒成藥熬過去的。
這只是感冒要看醫生的例子，請試著再想想看，
如果是你剛過來的華人，你是否可以用很流暢的英文去「描述」的的病痛，
對我這一個考過托福的人來說，都是一件很困難的事，
這樣又要如何讓醫生知道你的病症？
雖然美國沒有全民建保，都是個人保險，
而最低的保險費給個月約要250美金，但也只又基本的保項，所以對低收入者真的是一件很大的負擔，
這也是布希政府最被垢病的地方。
錢、時效、都是問題。
沒錯！看醫生很麻煩，那醫院的觀點來看醫療，
美國的律師眾多，每次官司都需要賠償巨大金額，
連在麥當勞喝咖啡被燙傷，都需要賠償270萬美金的醫療費，
更何況萬一有醫療糾紛，那就要賠償更多，
所以很多醫院的開院第一法則，就是避免醫療糾紛，再來才是患者性命，
所以用這樣的邏輯來看這件事情，
你可以知道為何美國醫生為何這樣的謹慎。
因為出事了，他們賠不起的。
你知道曾經有一段時間，賭城拉斯維加斯，是找不到牙醫的店。
因為都被告到。
真的是不要再撐，如果你覺得美國醫療不好，
那就回來吧，台灣醫生在國際上發表的論文，
不見得比較少。
最起碼，你已經看過了，也比較過了，
心裡不舒服，乖乖得回娘家吧。
| 檢舉 |
Posted by Po
at 2005年04月12日 05:37
在此，我要提出一個有點殘忍的說法......
羅輪佐的油這部電影，是在好多年前看的，電影中有提到，這種病是一種遺傳疾病，母親為基因帶原者，就會發病於在男孩身上。所以家族內見男就死，不知道有沒有人想過，這是老天爺物競天擇的安排，萬物都有進化的過程，（既使這類病友身處痛苦，令人同情，但我不由得一直想這個論點，抱歉！）
目前這種疾病沒有根治的方法，我們救了張家三兄弟，還有更多的甚至不同病症的小孩，野外的許多動物，要是生下來不夠強壯或是有缺陷，很快的就會被自然淘汰，再度去投胎，這是大自然的法則。
我們的社會充滿了同情心，這點讓人非常欣慰，但是資源過度的集中，這不是件好事，而且，我也有繳健保費，健保也應該照顧我，您說是不是，張爸爸。
羅輪佐的油這部電影，是在好多年前看的，電影中有提到，這種病是一種遺傳疾病，母親為基因帶原者，就會發病於在男孩身上。所以家族內見男就死，不知道有沒有人想過，這是老天爺物競天擇的安排，萬物都有進化的過程，（既使這類病友身處痛苦，令人同情，但我不由得一直想這個論點，抱歉！）
目前這種疾病沒有根治的方法，我們救了張家三兄弟，還有更多的甚至不同病症的小孩，野外的許多動物，要是生下來不夠強壯或是有缺陷，很快的就會被自然淘汰，再度去投胎，這是大自然的法則。
我們的社會充滿了同情心，這點讓人非常欣慰，但是資源過度的集中，這不是件好事，而且，我也有繳健保費，健保也應該照顧我，您說是不是，張爸爸。
| 檢舉 |
Posted by A小姐
at 2005年04月12日 10:18
I think most people dont know how much it cost if you seek medical treatment in usa without insurance. For example, if you twist your ankle and go to emergency room to get treatment, it cost you about $ 200 usa dollars. if something wrong with your teeth and you dont have dental care( insurance), it costs you about $ 800 us dollars to get you off the pain from teeth. Rent costs aaround $ 500 dollar for a person, $ 1000 dollars for a family. the living expense for a family unit is about $1500-3000 dollars.
please do the math for them and then judge whether the way they ask more oil from taiwan is right or not, as you were them
please do the math for them and then judge whether the way they ask more oil from taiwan is right or not, as you were them
| 檢舉 |
Posted by anita
at 2005年04月12日 12:34
由於獲得社會太多的資源，所以張家做的任何決定，也都會廣受社會注目而引發討論
只是
版面上的討論不僅呈現出許多個人的觀點與經驗
有時候也像一面鏡子，照出自己的心思，有些可怕、有些貪婪，也有些濫情的善意，
希望
我們的討論，能夠增加我們自身更多反省，而非對張家決定的挑剔與不滿吧！
只是
版面上的討論不僅呈現出許多個人的觀點與經驗
有時候也像一面鏡子，照出自己的心思，有些可怕、有些貪婪，也有些濫情的善意，
希望
我們的討論，能夠增加我們自身更多反省，而非對張家決定的挑剔與不滿吧！
| 檢舉 |
Posted by balage
at 2005年04月12日 12:39
依據中時電子報最新的消息，衛生署已經同意給油了...
這下子，壓力全到了張家身上，媒體會怎麼報導這個結果呢！
昨天東森已經用對照的方式分別報導了高雄張家在美國要油及苗栗張家苦等不到援手的兩種處境，下了個”同病不相憐”的標題，有關道德的論辯，一時之間恐怕很難結束。
我很同意balage的想法，這樣的討論，其實應該能夠增加反省自己的機會，對高雄張家的不滿與挑剔，恐怕真只是其次。
這下子，壓力全到了張家身上，媒體會怎麼報導這個結果呢！
昨天東森已經用對照的方式分別報導了高雄張家在美國要油及苗栗張家苦等不到援手的兩種處境，下了個”同病不相憐”的標題，有關道德的論辯，一時之間恐怕很難結束。
我很同意balage的想法，這樣的討論，其實應該能夠增加反省自己的機會，對高雄張家的不滿與挑剔，恐怕真只是其次。
| 檢舉 |
Posted by 徐江屏
at 2005年04月12日 14:58
我想到一個問題,有關於捐款.
以後若類似這樣情況透過媒體向大眾求援,到底是捐還是不捐?
以後若類似這樣情況透過媒體向大眾求援,到底是捐還是不捐?
| 檢舉 |
Posted by eavns
at 2005年04月12日 15:18
是否大家該連署到衛生署抗議------我們都有繳健保----台灣還有許多更需要幫助的家庭=========請衛生署有點魄力----不須受張家的"威脅"!!
| 檢舉 |
Posted by aman
at 2005年04月12日 15:26
基於我極私人的想法，對於善惡的判斷實在很難運用在待救援對象身上，所以不管媒體炒作的狀況如何，我還是會自行去判斷到底”想不想”捐？初步的查證工作媒體已經做了，詐騙幾乎不可能。事後善款如何運用？會不會有透明的揭示機制？也都會影響我的判斷。
高雄張家的例子給了我們思索善心救援時施與受之間的複雜心結很好的機會，實在也很高興能和這麼多朋友有討論的機會，雖然還是不免有些情緒，但理性的討論讓人覺得感動。誰說公共事務的討論就一定得罵來罵去？
高雄張家的例子給了我們思索善心救援時施與受之間的複雜心結很好的機會，實在也很高興能和這麼多朋友有討論的機會，雖然還是不免有些情緒，但理性的討論讓人覺得感動。誰說公共事務的討論就一定得罵來罵去？
| 檢舉 |
Posted by 徐江屏
at 2005年04月12日 15:37
可能不太重要的訊息
張家夫婦大約收入
薦任九職等科長
月收入約:75000
再加上他老婆是老師
月收入約70000
張家月收入超過十萬元的
張家夫婦大約收入
薦任九職等科長
月收入約:75000
再加上他老婆是老師
月收入約70000
張家月收入超過十萬元的
| 檢舉 |
Posted by Arch
at 2005年04月13日 08:04
身為一個臨床醫護人員...也是曾經捐錢的小人物..近日特別留意此則新聞...
結果至此..真覺看盡人心..人性的另一面..
如果錢能解決一切事情..那還真是好事..
至少蔣夫人可以更長壽..郭..首富夫人..可以免於癌症困擾...
如何面對ALD？？....人生有很多時後..就是連上帝都幫不了你.....
結果至此..真覺看盡人心..人性的另一面..
如果錢能解決一切事情..那還真是好事..
至少蔣夫人可以更長壽..郭..首富夫人..可以免於癌症困擾...
如何面對ALD？？....人生有很多時後..就是連上帝都幫不了你.....
| 檢舉 |
Posted by nurse
at 2005年04月13日 08:58
簡單說, 在募款時就明訂大家可接受的目標與應用範圍就不會惹得大家都不爽.
七千萬, 可以幫助上百個以上的家庭了.. 就這樣被一人理直氣狀的控制, 唉...
台灣的媒體, 公器呢, 看來大部份只是有心人士可利用的傳聲筒, 道具, 沒法做正反的評斷, 公正, 正確的報導.
喔, 我是從頭到尾看戲的傢伙...
七千萬, 可以幫助上百個以上的家庭了.. 就這樣被一人理直氣狀的控制, 唉...
台灣的媒體, 公器呢, 看來大部份只是有心人士可利用的傳聲筒, 道具, 沒法做正反的評斷, 公正, 正確的報導.
喔, 我是從頭到尾看戲的傢伙...
| 檢舉 |
Posted by Standia
at 2005年04月13日 17:53
張家在美國買不到 Lorenzo's Oil ???
只要張家兄弟是ALD患者，經明尼蘇達醫學中心診斷且有醫生處方箋，
再將處方箋 FAX 至 301-795-2301 attn:Genny 即可。
一瓶500c.c. US$98(NT$3038)
電話： 301-795-2300 找 Genny
請連上以下網址(有越洋電話錄音查詢)
http://newtaiwanese.com/ALD20050413.wmv
綜合以上電話求證,再比對張父說辭美國一瓶Lorenzo's Oil 500C.C 約台幣4000元(us$129)顯然有些差距....
如此大費周章的跨海求油和開記者會似乎也不太恰當....
畢竟台灣人對張家付出的愛心已經夠多了
只要張家兄弟是ALD患者，經明尼蘇達醫學中心診斷且有醫生處方箋，
再將處方箋 FAX 至 301-795-2301 attn:Genny 即可。
一瓶500c.c. US$98(NT$3038)
電話： 301-795-2300 找 Genny
請連上以下網址(有越洋電話錄音查詢)
http://newtaiwanese.com/ALD20050413.wmv
綜合以上電話求證,再比對張父說辭美國一瓶Lorenzo's Oil 500C.C 約台幣4000元(us$129)顯然有些差距....
如此大費周章的跨海求油和開記者會似乎也不太恰當....
畢竟台灣人對張家付出的愛心已經夠多了
| 檢舉 |
Posted by Bonnie
at 2005年04月13日 19:13
看了大家對張家案的紛紛嚷嚷
只有一個感覺--
不在戰場的人，不明白在戰場上的人為何剛剛的槍要那樣拿
A會批評他那樣使用槍似乎不在有效射程
B也可以說：那個角度太大 長官不是那樣教的...
其實我們站的位置不同 看到的面也不同 視野不是絕對的
當太陽照在東半球時又怎能了解西半球的全貌？
張爸張媽怎樣為他的孩子捍衛生命
身為局外人的人如何感同身受
就像我要安慰一個被毀容的人
絕不能對他說：我了解你的痛，我明白， 但是你要堅強啊！
因為我就算被砍了一隻手仍舊無法體會他的痛
換做是我我能堅強起來嗎
換了我上那個戰場
隨時都有死亡的威脅
是不是隨時都有可能被風吹草動的聲音嚇得亂掃射
那我憑什麼批評別人沒有按照既定程序或標準姿勢拿槍呢
至於捐款部分
我們大部分的人在這方面都還需要再被教育
身為基金會公關的我常常宣導理性捐款的觀念
但是在法令及觀念未臻成熟及建立之前台灣媒體又太熱中獨家新聞
其實是不夠公平公正的
因為幾乎發覺個案後未經分析或有關單位的評估〈目前公部門似乎也有模糊地帶〉即對外發布訊息
一個捐款帳號並不代表有一個監督機制在後面監督運作
更遑論捐款過多時的閘門機制喊卡
才會有一窩蜂的捐款現象
然而這不是案家的錯
整個社會 你我都要負起責任
不是嗎
只有一個感覺--
不在戰場的人，不明白在戰場上的人為何剛剛的槍要那樣拿
A會批評他那樣使用槍似乎不在有效射程
B也可以說：那個角度太大 長官不是那樣教的...
其實我們站的位置不同 看到的面也不同 視野不是絕對的
當太陽照在東半球時又怎能了解西半球的全貌？
張爸張媽怎樣為他的孩子捍衛生命
身為局外人的人如何感同身受
就像我要安慰一個被毀容的人
絕不能對他說：我了解你的痛，我明白， 但是你要堅強啊！
因為我就算被砍了一隻手仍舊無法體會他的痛
換做是我我能堅強起來嗎
換了我上那個戰場
隨時都有死亡的威脅
是不是隨時都有可能被風吹草動的聲音嚇得亂掃射
那我憑什麼批評別人沒有按照既定程序或標準姿勢拿槍呢
至於捐款部分
我們大部分的人在這方面都還需要再被教育
身為基金會公關的我常常宣導理性捐款的觀念
但是在法令及觀念未臻成熟及建立之前台灣媒體又太熱中獨家新聞
其實是不夠公平公正的
因為幾乎發覺個案後未經分析或有關單位的評估〈目前公部門似乎也有模糊地帶〉即對外發布訊息
一個捐款帳號並不代表有一個監督機制在後面監督運作
更遑論捐款過多時的閘門機制喊卡
才會有一窩蜂的捐款現象
然而這不是案家的錯
整個社會 你我都要負起責任
不是嗎
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Posted by 宓章
at 2005年04月14日 12:07
這是一個錄音檔,是詢問如何購買羅油的對話
http://newtaiwanese.com/ALD20050413.wmv
大致翻譯如下:
有位小姐打電話去詢問如何購買羅倫左油
一開始承辦業務的小姐(Jenny)不在，所以等Jenny回來後打回給台灣的該小姐
然後就問說該如何訂購羅倫佐油
首先Jenny問該小姐有沒有在他們公司的帳戶，某小姐說她是第一次購買,Jenny就問，你是要幫誰買的咧？小姐就說是幫我朋友問的
接著,Jenny又問，那你朋友住哪咧？小姐就說明尼蘇達囉，不過是外國人喔
Jenny又問啦，那她們打哪來啊？小姐就說是台灣
然後Jenny就說買油要有醫師處方，請小姐把醫師處方傳真給她即可
接下來Jenny就給了傳真號碼: 7952301
小姐又問了，那他們已外國人身份買油會有問題嗎？
Jenny很快的回說，當然不會有問題囉！不過她們回台灣後，你得幫他們訂喔
小姐又問啦，你們可以寄送海外嗎？Jenny又回啦，當然，不過我得先給你帳號,讓你幫他們訂囉
那一瓶多少兩銀子呢？在美國境內賣一瓶98美金
那一瓶多大瓶呢？一瓶500cc囉
請問
是哪位考過國家考試的人類說在美國有錢買不到的？
父母捍衛自己孩子生命的本質沒錯
錯在無度需索國人的愛心.....
http://newtaiwanese.com/ALD20050413.wmv
大致翻譯如下:
有位小姐打電話去詢問如何購買羅倫左油
一開始承辦業務的小姐(Jenny)不在，所以等Jenny回來後打回給台灣的該小姐
然後就問說該如何訂購羅倫佐油
首先Jenny問該小姐有沒有在他們公司的帳戶，某小姐說她是第一次購買,Jenny就問，你是要幫誰買的咧？小姐就說是幫我朋友問的
接著,Jenny又問，那你朋友住哪咧？小姐就說明尼蘇達囉，不過是外國人喔
Jenny又問啦，那她們打哪來啊？小姐就說是台灣
然後Jenny就說買油要有醫師處方，請小姐把醫師處方傳真給她即可
接下來Jenny就給了傳真號碼: 7952301
小姐又問了，那他們已外國人身份買油會有問題嗎？
Jenny很快的回說，當然不會有問題囉！不過她們回台灣後，你得幫他們訂喔
小姐又問啦，你們可以寄送海外嗎？Jenny又回啦，當然，不過我得先給你帳號,讓你幫他們訂囉
那一瓶多少兩銀子呢？在美國境內賣一瓶98美金
那一瓶多大瓶呢？一瓶500cc囉
請問
是哪位考過國家考試的人類說在美國有錢買不到的？
父母捍衛自己孩子生命的本質沒錯
錯在無度需索國人的愛心.....
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Posted by Bonnie
at 2005年04月14日 15:01
這只是個紀錄台灣各項奇蹟之一的社會事件薄
有家族遺傳病史的家庭求奇蹟生個正常孩子來承繼血脈...傳宗接代重要?!
聰明運用大眾媒體力量尋求社會協助的愛心奇蹟...只要你敢媒體隨你操作?!
尋求渺茫治癒機會之旅的奇蹟...外國的月亮真的比較圓?!
管理眾人之事的政府隨時變臉的奇蹟...冬烘先生治國?!
事件發生/檢討/自我體諒/重覆循環的健忘奇蹟...阿Q精神體現?!
請大家一定要去看看"羅倫佐的油"的電影, 感受那對父母的愛與無私.
別讓無辜的"羅倫佐的油"成了我們的奇蹟事件代名詞~
有家族遺傳病史的家庭求奇蹟生個正常孩子來承繼血脈...傳宗接代重要?!
聰明運用大眾媒體力量尋求社會協助的愛心奇蹟...只要你敢媒體隨你操作?!
尋求渺茫治癒機會之旅的奇蹟...外國的月亮真的比較圓?!
管理眾人之事的政府隨時變臉的奇蹟...冬烘先生治國?!
事件發生/檢討/自我體諒/重覆循環的健忘奇蹟...阿Q精神體現?!
請大家一定要去看看"羅倫佐的油"的電影, 感受那對父母的愛與無私.
別讓無辜的"羅倫佐的油"成了我們的奇蹟事件代名詞~
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Posted by 向下沉淪or向上提昇
at 2005年04月14日 15:30
我同意VAN的看法......
有創意不過張爸爸可能分身乏術，
不如用『原本』要成立的基金會當控股公司，
在國內開，不但幫助經濟發展、增加就業機會，
更可以幫助同樣病症的病患.....一舉N得！！
------------------------------
我是建議張爸爸先回來
用7千萬元開一家羅倫佐的油的工廠
或者買羅倫佐的油製造公司ㄉ股份
自己喝也可以賣
大家都皆大歡喜囉!
Posted by van at 2005年04月11日 17:34
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Posted by C. H.
at 2005年04月14日 18:03
這個新聞發展到現在，有件事我一直覺得霧煞煞---張家五口現在到底留在美國幹嘛啊？
美國醫生不是說不需做骨髓移植手術，發病的治療無濟於事，未發病的尚不需治療，目前我從媒體看到三兄弟似乎唯一的治療行為就是喝油（而且還要台灣寄過去），那他們到底硬留在美國做啥？回台灣不是比較方便嗎？難道要等拿到居留權才想回來嗎？
美國醫生不是說不需做骨髓移植手術，發病的治療無濟於事，未發病的尚不需治療，目前我從媒體看到三兄弟似乎唯一的治療行為就是喝油（而且還要台灣寄過去），那他們到底硬留在美國做啥？回台灣不是比較方便嗎？難道要等拿到居留權才想回來嗎？
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Posted by kay
at 2005年04月14日 19:32
張家要油事件，我們所得的消息全部來自媒體報導，問題是，我們可曾自問：所讀到的報導內容真實性如何？是事實？是記者個人意見？是張先生親口說的？他人轉述？美國醫生怎麼說？真是他說的嗎？翻譯是信雅達嗎？台大醫生的說法又如何？他真的這樣表示嗎？在美國買油到底要不要處方簽？容不容易買得到？
如果我能先釐清這些前提，我下的評語就是基於自己的價值判斷所得的結果，有些事情有是非對錯，不應妥協，有些事情是選擇，即便我不認同，我也尊重對方的選擇．我可以抒發自己對事件的看法，但是我不強迫別人接受我的觀點.
部落族出現的原因之一，就是對主流媒體報導方式，新聞觀點和消息來源的不信任，產生自力救濟素人新聞人，如果，只是對新聞做反應，而不先釐清那部落族存在的價值在那裡？
如果我能先釐清這些前提，我下的評語就是基於自己的價值判斷所得的結果，有些事情有是非對錯，不應妥協，有些事情是選擇，即便我不認同，我也尊重對方的選擇．我可以抒發自己對事件的看法，但是我不強迫別人接受我的觀點.
部落族出現的原因之一，就是對主流媒體報導方式，新聞觀點和消息來源的不信任，產生自力救濟素人新聞人，如果，只是對新聞做反應，而不先釐清那部落族存在的價值在那裡？
| 檢舉 |
Posted by 小米
at 2005年04月15日 01:30
情緒的表達是被允許的，但決不可因為此事件而改變了您對眾生的善念！阿彌陀佛
| 檢舉 |
Posted by 出家人
at 2006年01月20日 10:10
謝謝你，出家人，我想該改變的已經改變了，不會改的仍是對眾生還有基本的信任。人其實沒有那麼壞，只是一時看不清楚前方，一時沒意會過來該如何面對生命的難關。
我也沒把握當我面臨那困境時，究竟有沒有能力處理？袖手旁觀多容易，當局之後，就不知如何了。
善哉，善哉。
我也沒把握當我面臨那困境時，究竟有沒有能力處理？袖手旁觀多容易，當局之後，就不知如何了。
善哉，善哉。
| 檢舉 |
Posted by 徐江屏
at 2006年01月24日 02:26
我覺得不能一昧的怪張爸爸當時為什麼不回台灣?
昨天看了電視播放的羅倫佐的油 戲是在1992年殺青的
到現在都10多年了 張家三兄弟還可以因病受苦
真不知台灣的醫療界在讀些什麼書?
為什麼無法盡快診療出三兄弟的病因
就算發病後是沒有可能回復原狀 但是可以阻止繼續惡化
如果羅倫佐的油可以有這樣的效果
為什麼台灣的醫生當時不願開處方
還有Ａ小姐竟然提出物競天擇
人之所以為人 因為人有心 有情 能互相
因為人的天生殘缺就要放棄他 不醫治他 叫他等死
我不知道台灣什麼時候變成這樣一個地方 這是地獄吧~
如果台灣人都這麼想的話
那麼什麼喜憨兒 什麼小太陽都該死吧～
這是你的意思嗎？
台灣真是一個即殘忍又無情的地方
台灣己經不是個美麗之島 根本就是罪惡之島
能說出這種話的人 根本上就是褻瀆了那些奮力求生的小朋友
昨天看了電視播放的羅倫佐的油 戲是在1992年殺青的
到現在都10多年了 張家三兄弟還可以因病受苦
真不知台灣的醫療界在讀些什麼書?
為什麼無法盡快診療出三兄弟的病因
就算發病後是沒有可能回復原狀 但是可以阻止繼續惡化
如果羅倫佐的油可以有這樣的效果
為什麼台灣的醫生當時不願開處方
還有Ａ小姐竟然提出物競天擇
人之所以為人 因為人有心 有情 能互相
因為人的天生殘缺就要放棄他 不醫治他 叫他等死
我不知道台灣什麼時候變成這樣一個地方 這是地獄吧~
如果台灣人都這麼想的話
那麼什麼喜憨兒 什麼小太陽都該死吧～
這是你的意思嗎？
台灣真是一個即殘忍又無情的地方
台灣己經不是個美麗之島 根本就是罪惡之島
能說出這種話的人 根本上就是褻瀆了那些奮力求生的小朋友
| 檢舉 |
Posted by ANNE
at 2006年09月3日 12:55
ANNE：
最近又在媒體上看到張家的消息，他們回到國內醫治，等待奇蹟。孩子們也都設法上了學，張家還在學校附近租了房子就近照應。希望雖然渺小，總是在的。有些意氣之見，不能拿來當成了普遍的看法。不過張家當初的一些作為確實引發了相當的爭議，包括醫療資源的選擇，社會愛心的過度集結，愛心捐款使用上的疑慮等等。我很主觀的看法都寫在文章裏了。很久沒再去想這個問題，我很怕一時間回應錯了妳提出的意見。
物競天擇的說法在這裏是行不通的，這也不是很好看待生命的方式。這裏不是個殘忍又無情的地方，不然不會有那麼多的公益團體努力的為弱勢族群打拼奮鬥。張家背負著社會無比的關愛，自然在公眾觀感上動輒得咎，這恐怕也是張家當初所始料未及的。即使如此，他們還是得到台灣社會極大的支持與祝福。家中有這樣的怪病，對家人都是極為沈重的負擔，張家只是其中的一例，還有許多人沒能得到同等的祝福及相當的治療機會。張家的重就在於此。
詛咒是不必要的，我只希望張家能更同理的感受社會的溫情，攜手走過這段人生。
最近又在媒體上看到張家的消息，他們回到國內醫治，等待奇蹟。孩子們也都設法上了學，張家還在學校附近租了房子就近照應。希望雖然渺小，總是在的。有些意氣之見，不能拿來當成了普遍的看法。不過張家當初的一些作為確實引發了相當的爭議，包括醫療資源的選擇，社會愛心的過度集結，愛心捐款使用上的疑慮等等。我很主觀的看法都寫在文章裏了。很久沒再去想這個問題，我很怕一時間回應錯了妳提出的意見。
物競天擇的說法在這裏是行不通的，這也不是很好看待生命的方式。這裏不是個殘忍又無情的地方，不然不會有那麼多的公益團體努力的為弱勢族群打拼奮鬥。張家背負著社會無比的關愛，自然在公眾觀感上動輒得咎，這恐怕也是張家當初所始料未及的。即使如此，他們還是得到台灣社會極大的支持與祝福。家中有這樣的怪病，對家人都是極為沈重的負擔，張家只是其中的一例，還有許多人沒能得到同等的祝福及相當的治療機會。張家的重就在於此。
詛咒是不必要的，我只希望張家能更同理的感受社會的溫情，攜手走過這段人生。
| 檢舉 |
Posted by 徐江屏
at 2006年09月5日 02:24
不小心逛到這個網站
有個疑問
前面有網友提到,這種病是一種遺傳疾病，母親為基因帶原者，就會發病於在男孩身上。所以家族內見男就死.
既然如此,三兄弟的媽,不可能不知道自己家族有遺傳惡疾
身為教師,沒知識也該常看電視
居然還敢結婚生子
不但生
還生三個男生
是太勇敢還是太白目
甚至太自私
| 檢舉 |
Posted by 金
at 2008年08月19日 23:53