May 20,2009

生日快樂~我的巴金森

發現巴金森氏症後我雖是不得不接受它,第一期是單側肢體先產生症狀~我是在右側,病患第一個感覺是右手寫字或作精細的動作會較差,手會有些顫抖,也較僵硬,字寫起來會有些扭曲,無法自主穿、脫拖鞋,嗜睡、容易疲勞、骨頭、關節疼痛,經過醫師的治療好一陣子幾乎可以說「忘了它的存在」,小小的苦痛我都能承受所以生活正常,周邊幾乎沒有發現我有此毛病,可以說控制得相當好,雖然這兩年比較差但還是算控制得宜。
一轉眼從它侵入我體內一直到醫師宣判整整過了12年,剛開始感覺手抖、疲勞是在1997年,可是一直找不出甚麼病因,因此我將它稱為懷胎期,1998年5月20日醫生當天確定我是【巴金森氏症】,所以我將此日訂為誕生日(今年11歲),所以祝我的『巴金森氏症生日快樂』,希望和平共存不要繼續惡化,直到有藥可治為止,這可說是生日許願吧!12年可是一輪一路走來很感謝家人、眾好友的支持與協助。


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October 15,2009

藥效不夠~不一定要增加劑量

我近半年來尤其最近兩三個星期,在要吃藥前一~小時半就開始無力、僵硬,在要出門前更為嚴重,常常僵在定點不能動彈,所以9月30日門診時醫師也感覺怎會突然如此嚴重呢?
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Posted by banana1997 at 樂多Roodo!21:29回應(0)引用(0)就醫心得

September 18,2009

【接受比排斥】快樂

每次有人問我"妳"不像罹患【巴金森氏症】的病人,就像我舅舅每次去看病之時,每當醫師回答「你很好」之時,他不相信沒怎樣,我有一天就問他:「難到你真的很希望醫師說你有病嗎?你才會爽快嗎?」,哈哈!他沒想到我如此問他,這類型的人就是~ ...繼續閱讀

Posted by banana1997 at 樂多Roodo!18:48回應(0)引用(0)生活體會

September 6,2009

藥物~【良藥】?【毒藥】?

之前因為小姨媽因藥物【Madopar HBS 125mg(美道普)膠囊】劑量不對產生無力感,雖然藥局不肯承認錯誤但是另外給她正確的藥物(連續處方簽),雖然已經使用了半個月之久,經過確認更換正確的藥馬上恢復正常。
這次門診把錯誤的藥物拿去給醫師看,謎題終於解開了,原來服用的是
【Madopar HBS 125mg(美道普)膠囊】長效型
,而藥局給的是普通型,難怪藥吃沒多久一下子就無力感。
所以呼籲病友們<連續處方簽>雖方便可以在住家附近領藥,但請務必拿藥時要一一核對,才不會{給錯藥→拿錯藥→吃錯藥}



藥<正確>~良藥

藥<錯誤>~毒藥

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拿錯藥~吃錯藥

我的小姨媽也是罹患『巴金森氏症』,因為控制的很不錯所以拿二個月連續處方箋,她一直在她家樓下藥房拿藥,一直以來也都沒甚麼問題。
上星期打電話給我說藥樓下葯房好像給錯藥,她吃了變得全身無力,但他說話一向都是東一句、西一語表達的不夠清楚,一下說藥罐子一模一樣,一下又說膠囊的顏色不一樣,又不會說藥品名稱,因每次看病都是我跟他去,才可以知道病情。
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Posted by banana1997 at 樂多Roodo!07:58回應(0)引用(0)就醫心得

May 27,2009

我也有生病

我重視身體健康,但是如果有疾病我不害怕也勇於面對,不認識的人絕對無法相信我真的不在乎,有時候與一些【癌症】病友『話聊』,看我說的輕鬆他們的直覺反應:「你又沒有生病不能了解病痛」,真冤枉啊「我也生了一個目前還沒辦法完全治癒的病」只是看不出來而已;說起來我覺得生這病症福利很差ㄋㄟ,我還覺得滿腹委屈,到底生甚麼病呢? ...繼續閱讀

Posted by banana1997 at 樂多Roodo!12:13回應(1)引用(0)交換心得

May 16,2009

巴金森氏症的最新診斷及治療方法~1

上網查看資料看到國內巴金森氏症的權威~慈濟醫學中心院長【林欣榮 教授】寫的,本來巴金森氏症也可算一種粗體『另類的絕症』,但現在已經漸漸出現曙光,這篇文章有點長,我將它分段轉載希望對各位病友有所助益。

何謂巴金森氏症:

巴金森是一位英國醫師的姓名,他於西元1817年,也是第一位於醫學文獻中報告四位症狀為四肢及軀體顫抖、僵硬,且行動緩慢的病例
病患走路時面無表情,身體向前微傾,步伐很小,行走很緩慢,雙手則僵直地貼在身邊,轉彎時,病患經常原地小步伐地慢慢轉身,待完全轉正後才又慢慢往前走。
這種一輩子相隨的病病,經過上百年來的研究,才逐漸了解疾病的病因及診治的方法。

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Posted by banana1997 at 樂多Roodo!09:38回應(0)引用(0)醫療資訊

巴金森氏症的最新診斷及治療方法~2


引起疾病原因:


巴金森氏症之病理特徵是中腦的黑質組織內的多巴胺細胞退化死亡。正常黑質組織內約含二十萬個多巴胺神經細胞,由於這些神經細胞含有黑色色素,裸視下這群神經細胞所在的區域呈現黑色,故稱之為黑質組織。
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巴金森氏症的最新診斷及治療方法~3


藥物治療:


初期主要是藥物治療,以短效型及長效型的多巴藥物為主。藉由供給多巴胺神經多一點的多巴藥物,以便製造出更多的多巴胺來彌補退化的神經所減少的製造量。早期的巴金森氏症患者,對於多巴藥物的療效反應皆相當不錯。但由於巴金森氏症為一進行性的疾病,多巴胺神經一直在死亡,以至多巴藥物會愈服用愈多,然後藥效愈來愈差,症狀就愈來愈嚴重。
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Posted by banana1997 at 樂多Roodo!09:25回應(0)引用(0)醫療資訊

May 12,2009

對抗便秘

以前沒罹患巴金森氏症前我幾乎一天上大號2~3次,如果在外吃有時未離開餐廳就馬上去消化,當時並不了解便秘的痛苦,尤其聽朋友、同學便秘那是我想像不出的痛苦。 ...繼續閱讀

Posted by banana1997 at 樂多Roodo!00:33回應(4)引用(0)就醫心得

April 28,2009

電力充不充足?

現在的我不知狀況算好?還是略差?因為我有[電]跟[沒電]落差很大,有時電力超強、有時電力不足,我觀察了一段時間覺得與藥物的關係並不是絕對的,到底是甚麼電呢?就是身體狀況、體力。 ...繼續閱讀

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標籤:身體轉變

April 23,2009

荷爾蒙可以使婦女免於巴金森氏症

我曾經說過:『婦產科醫師他還很『訝異』我與一般病人不同,自動要求吃『賀爾蒙』 ,因為現在很多人本末倒置不吃賀爾蒙→不舒服未改善→精神得不到紓解→多了憂鬱→健康更少), ...繼續閱讀

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April 20,2009

從我身上了解巴金森氏症~辛苦更年期女人(二)+骨刺

這篇是寫于2008年七月5日 (未刊登)
這一年以來每天病歪歪的,東檢查、西住院、南看看、北吃藥,也確定跟【更年期】有關,始終覺得還是不舒服,而且腰痛得要人命,站不穩、坐不住、躺背疼不能翻身,腳水腫該驗的都驗(肝、腎、尿、血)全無毛病,原以為是【巴金森+更年期】

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Posted by banana1997 at 樂多Roodo!09:07回應(0)引用(0)就醫心得

April 17,2009

我恢復3/5原來的我

我於二年前的此時感覺病情開始惡化,當時很痛苦跟醫師不斷的求救,後來發覺主因並不是『巴金森』所引起的。過好一陣子發覺跟更年期息息相關,因我屬於比較年輕罹患『巴金森』所以與一般婦女不同,我要面臨『更年期』+『巴金森』=雙重痛苦所謂雙重是很多症狀二者皆有,例如:骨頭疼痛、情緒不穩定、覺得容易疲倦,再加上更年期的心悸、呼吸困難簡直活受罪,接踵而來的事,竟然骨頭的疼痛並不單純二合一,原來又經歷半年多的痛楚,才又檢查出來原來我腰椎那邊長骨刺,而且長在神經哩,難怪<躺著>不能移動、翻身、<坐著>又坐不住、<站>又站不穩、<走路>又走不動、<腰>又不能彎,從此三合一的日子一過就一整年且過得相當疼痛、心情鬱卒,雖做復建但效果不彰。
【幸運】總是伴著我~
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Posted by banana1997 at 樂多Roodo!18:06回應(0)引用(0)就醫心得

April 20,2008

從我身上了解巴金森氏症~辛苦更年期女人

從一年前開始我逐漸覺得體力不支,直到7~8月開始心悸、氣喘、全身無力、不喜歡與人講話(沒力氣)、沒胃口、睡不著覺、想遠離人群、鬱鬱寡歡,作夢也沒想到自己有這麼一天,因為連【巴金森氏症】都未擊垮我,但現在居然我這輩子沒想到會栽在這我不之嚴重性的更年期。 ...繼續閱讀

Posted by banana1997 at 樂多Roodo!00:25回應(3)引用(0)就醫心得

March 3,2008

巴金森氏症巴胺分泌遞減

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透過核子醫學,可以了解病患多巴胺分泌的狀況,左上圖為正常人,其次則是逐次遞減,共分為五期,藉此作為診斷巴金森氏症。

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Posted by banana1997 at 樂多Roodo!02:40回應(0)引用(0)醫療資訊

腦中黑質體退化前後

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上右圖為巴金森氏症病人經人體解剖後,腦中黑質體退化的情形,上左圖則為正常人的黑質體。

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March 2,2008

真是一大福音

轉載至世界日報-醫藥保健
巴金森氏症患 走路變容易 便攜式新裝置 繫在患者腰帶指引移動時節奏 ...繼續閱讀

Posted by banana1997 at 樂多Roodo!22:48回應(0)引用(0)醫療資訊

December 30,2007

我做到啦

對一個已快邁入十年病史的人出國自助旅行而且還帶隊,如在二年前我一定不以為然認為最不算什麼,但這一年多來我感覺我已經到一個瓶頸, ...繼續閱讀

Posted by banana1997 at 樂多Roodo!14:38回應(0)引用(0)生活體會

November 25,2007

轉變心情突破障礙

原定計畫+醫師們的鼓勵,我與兒子’友人到日本自助旅行,而且是我帶隊計畫行程,目前在日本因為我要先告訴大家<巴金森氏症>的患者也是可以做到的,請各位病友等待我回去告訴大家我的旅途狀況情形吧!

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